Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha que busca visibilizar la realidad de millones de personas en el mundo que conviven con patologías de baja prevalencia. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes, que afectan a un número reducido de pacientes pero que, en conjunto, representan un desafío enorme para los sistemas de salud y para las familias.

¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas. Muchas de ellas tienen origen genético, otras aparecen de manera espontánea y pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida. Su baja incidencia hace que el diagnóstico sea complejo y que, en ocasiones, se demore años en llegar.

Los principales desafíos:
• Diagnóstico temprano: la falta de información y de especialistas retrasa la detección.
• Acceso a tratamientos: muchos medicamentos son de alto costo o no están disponibles en todos los países.
• Acompañamiento integral: las familias requieren apoyo psicológico, social y educativo.
• Investigación científica: aún queda mucho por descubrir para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Es clave fortalecer el trabajo conjunto entre profesionales de la salud y el ámbito académico para promover la investigación, lograr diagnósticos más rápidos y garantizar el acceso a tratamientos adecuados.

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, renovamos nuestro compromiso de dar visibilidad a estas patologías y de acompañar a quienes las transitan, ofreciendo apoyo integral que contribuya a su bienestar y calidad de vida.